- главный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, д.м.н., профессор Петр НОВИКОВ;
- президент "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям", президент МБООИ "Хантер-синдром" Снежана МИТИНА;
- заместитель директора НЦЗД РАМН по научной работе Директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения, Член-корреспондент РАМН, профессор, д.м.н Лейла НАМАЗОВА-БАРАНОВА;
- руководитель Научно-клинического отделения орфанных заболеваний ГНЦ МЗ, профессор Елена ЛУКИНА.

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

. Новые законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, в том числе детей-инвалидов, должны были решить многие вопросы их лекарственного обеспечения. Однако в реальности некоторые нормы Федерального закона РФ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" не исполняются, не приняты стандарты лечения редких заболеваний, зарегистрированные в стране орфанные препараты не включены в списки жизненно важных лекарственных средств. Это означает, что тысячи пациентов с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, легочной артериальной гипертензией и другими редкими заболеваниями не смогут получить необходимую помощь. Какова нынешняя ситуация с лечением редких заболеваний в России? Почему не выполняются принятые законы и к каким последствиям это может привести? Как ущемлены в правах пациенты с редкими болезнями? Каковы перспективы решения проблемы? На эти и другие вопросы ответят ведущие эксперты в области редких заболеваний, а также сами пациенты с редкими заболеваниями.
В ходе мероприятия будет анонсирована акция "РЕДКИЙ, но РАВНЫЙ", которая пройдет 7 октября в Москве, в парке Сокольники.