Пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «От редких случаев — к общим решениям: комплексный подход в орфанной сфере»
- Кто: Пресс-центр МИЦ «Известия»
- Где: Москва, Партийный переулок, д. 1, к. 57, с. 3, 2-й этаж
- Когда: 25.03.25 (13:00—14:00)
Пресс-конференция, Видеомост, Видеоконференция148 просмотров
-
Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.Войдите в систему или зарегистрируйтесь
- Александр Румянцев, депутат Государственной Думы, президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева», д.м.н., профессор, академик РАН;
- Екатерина Захарова, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);
- Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов;
- Ирина Мясникова, член экспертного Совета по редким заболеваниям комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра»;
- Виталий Кадышев, д.м.н., доцент, заведующий отделением и кафедрой офтальмогенетики ФГБНУ "МГНЦ", ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, врач-генетик;
- Нато Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НКЦ №2 ФГБНУ РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского (ЦКБ РАН), врач-детский кардиолог.
