Нероев Владимир Владимирович (председатель Комиссии палаты по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ);
Куцев Сергей Иванович (директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ);
Беляков Денис Владимирович (общественный деятель; исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»;
Елена Мещерякова (президент фонда («Хрупкие люди», вице-президент «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»);
Юрий Карасев (президент «Союз пациентов с болезнью Гоше»);
Ольга Павлова (руководитель рабочей группы «Порфирия», вице-президент «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»);
Сергей Носач (президент «Союз пациентов с болезною Фабри»);
Ирина Дмитриева (руководитель общественной организации пациентов с муковисцидизом «На одном дыхании»);
Юлия Юрина (представитель «Аниридия»);
Ольга Германенко (ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»);
Снежана Митина (президент «Хантер Синдром», вице-президент «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»).

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

Пресс-релиз -24.02.2016 - II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.doc Скачать файл
Пресс-релиз -24.02.2016 - II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.pdf Скачать файл
Ежегодно, под крышей Общественной палаты РФ, проходит форум пациентов с редкими заболеваниями, на котором обсуждаются самые важные и сложные проблемы. Во многом, благодаря членам Общественной палаты, нам удается найти выход из, казалось бы, безвыходных ситуаций.

Обращаясь к истории проведения предыдущих форумов следует отметить, что данное мероприятие проводилось при поддержке Комиссии по охране здоровья, физической культуры и популяризации здорового образа жизни и Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан.

На мероприятии планируется провести анализ ситуации в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудить общие подходы к оказанию медицинской помощи, как детям, так и взрослым страдающим редкими заболеваниями. Также планируется обсудить не только вопросы узко медицинского профиля, но и социально значимые темы, затрагивающие проблемы инвалидов.

Пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в регионе и требует особых процедур и пристального отношения со стороны врачей и администраторов - проблемы пациентов с редкими заболеваниями схожи во всем мире. В текущей сложной экономической ситуации в нашей стране, пациенты с редкими заболеваниями могут оказаться заложниками «оптимизации» и экономии бюджетных средств, направляемых на их лечение. Мы верим, что каждый маленький и взрослый «редкий» пациент имеет право на жизнь, тем более, если для этого есть лекарство, есть доктор, а он - гражданин богатой и могучей державы.

ВНИМАНИЕ! Напоминаем, что для посещения форума нужно пройти регистрацию на сайте www.rareforum.ru

Дополнительная информация на сайте форума и сайте организации: www.rareforum.ru | www.spiporz.ru
Вопросы, пожелания и дополнения можно присылать на e-mail: rareforum@spiporz.ru
Аккредитация СМИ: info@spiporz.ru | +7 (964) 642-44-28 – Павел Кочунов

Мероприятие на:
Facebook: www.facebook.com/events/149765458741460
Exchang: www.exchang.es/e/ii-oi-forum-patsiientov-s-riedkimi-zabolievaniiami

- - -
PS: Редкие заболевания, встречаются с частотой 1 на 10 000 населения. На данный момент известно о более чем 7 000 редких заболеваний. По статистике каждый десятый человек планеты может страдать одним их редких заболеваний. Около 50% пациентов с редкими заболеваниями – это дети.

МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» была создана в 2010 году с целью объединения усилий отдельных пациентов, врачей, общественных объединений в деле помощи пациентам с редкими заболеваниями.