Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
Войдите в систему или зарегистрируйтесь

Благотворительные организации и представители врачебного сообщества впервые собрались вместе, чтобы обсудить проблемы реабилитации детей с тяжелыми заболеваниями у нас в стране. Итогом стало решение о создании Экспертного совета, который займется подготовкой «дорожной карты» для детей-пациентов и их семей. Планируется, что такая карта поможет реализовать заболевшим детям их права не только на лечение, но и на реабилитацию, сможет повысить информированность родителей о необходимости восстановительной медицины. Кроме того, благотворительные фонды договорились о совместной разработке стандартов, которыми они будут руководствоваться, отбирая реабилитационные клиники для своих подопечных.

Такими результатами закончилась первая конференция «Перспективы развития детской реабилитации в России», которая прошла в конце прошлой недели. Тема была поднята благотворительным фондом «Счастливый мир», который приступил к реализации федеральной Программы «Навсегда забыть о болезни». В ее рамках в детских онкологических отделениях по всей России будет организована работа врачей-реабилитологов. Не менее важным направлением Программы станет привлечение внимания общественности к важности ранней реабилитации детей с любыми тяжелыми заболеваниями, не только онкологическими. Партнером конференции также выступил реабилитационный центр «МЦР-Дети».

Началась конференция с выступления одного из мировых экспертов в реабилитации - доктора Юлия Трегера, члена Международного Союза реабилитологов. Он сразу же предупредил коллег, что начнет с наболевшего – сравнения подходов к реабилитации в России и Израиле. «В нашей стране реабилитация, к сожалению, развивалась вынужденно – из-за войн, и помимо излечения пострадавших нам было крайне важно еще и по максимуму восстановить их здоровье и качество жизни, - отметил доктор Трегер. – Если сравнивать развитие реабилитации у нас и у вас, то у наших подходов принципиально разная философия».

Разрабатывая программу реабилитации, израильские врачи в первую очередь стремятся сделать ее максимально ранней и интенсивной, а восстанавливают те функции, что наиболее важны для самого пациента, качества его дальнейшей жизни. «Если говорить коротко, то у вас преобладает биомеханический подход к восстановительной медицине, а у нас – биосоциальный, - пояснил доктор. Он добавил и еще одно серьезное различие: в Израиле понимают, что высокая стоимость одноразовой интенсивной реабилитации – ничто по сравнению с расходами семьи, государства на длительный уход за ребенком, который не прошел курс восстановления.

Родион Фу, заведующий отделением нейрохирургии Научно-практического Центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения г. Москвы, согласился со своим зарубежным коллегой в том, что, по его опыту, эффективность выздоровления зависит не только от технологий, но и от своевременности реабилитации маленьких пациентов.

По данным профессора д.м.н. Маргариты Белогуровой, заведующей кафедрой онкологии, детской онкологии и лучевой терапии Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, заведующей отделением детской онкологии ГКБ №31 в Санкт-Петербурге, сегодня две трети российских детей, заболевших раком, излечиваются, но последствия болезни и ее лечения оказывают значительное влияние на качество их жизни. По ее словам, в практике онкологов бывают случаи, когда у детей после лечения наблюдалась стойкая ремиссия, но они все равно умирали – только не от рака, а от отсроченных осложнений и отсутствия своевременной реабилитации.
У руководителей благотворительных фондов, принявших участие в конференции, было свое видение развития реабилитации в стране. Владимир Берхин, президент благотворительного фонда «Предание» отметил, что, говоря о реабилитации, необходимо делать ставку не только на ее медицинские аспекты. «К нам часто приходят родители больных детей, которые хотят, чтобы их дети стали как все, - пояснил он. – Однако реабилитация не может творить чудеса, она может лишь максимально улучшить качество жизни наших подопечных, и я говорю не только о физическом восстановлении, но и психосоциальном, об адаптации детей с тяжелыми заболеваниями в обществе. Очевидно, что тут необходимо проводить еще и огромную работу с родителями.

С ним согласилась Юлия Данилова, главный редактор портала «Милосердие.Ру», который также работает и как служба помощи. «Мы хорошо понимаем, что ребенка с ДЦП не всегда возможно поставить на ноги, но при этом он сохранен интеллектуально, и упор в его реабилитации следовало бы делать именно на этом, а не мучить огромным количеством медицинских процедур, - продолжила она. – Но порой очень сложно донести эту информацию до родителей, и мы часто занимаемся «терапией отчаяния».