• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

О да доступности диагностики и лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, маршрутизации пациентов, лекарственном обеспечении, а также роли некоммерческих организаций в системе оказания помощи расскажут:
- Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии;
- Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ);
- Неля Погосян, заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ);
- Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний, член Экспертного совета по редким болезням при Комитете по охране здоровья ГД РФ.

Модератор - Екатерина Захарова, д.м.н., доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ», директор АНО ИНБО «ОМИКС».