• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере (сфера редких заболеваний). Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения, - все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства. Год назад (в январе 2021 года) по указу президента РФ был создан фонд «Круг добра» и уже за первый год работы фонд помог более чем 2 000 детям в разных регионах страны А в марте 2021 был открыт специализированный Центр компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания» в НМИЦ им. В.А. Алмазова. Сейчас активно обсуждаются потенциальные механизмы для того, чтобы была возможность обеспечивать лечением не только «редких» детей, но и взрослых.

Международная организация по редким заболеваниям (EURORDIS) и национальные группы по редким болезням из более чем 100 стран, обратились к мировому сообществу: для привлечения внимания международного сообщества в День редких заболеваний (28 февраля) подсвечивать памятники и наиболее значимые объекты архитектуры в разные цвета – тем самым показывая связь «редких» в самых разных странах мира. В прошлом году более 500 зданий засветились по всему миру цветами Дня редких заболеваний чтобы пролить свет на изоляцию, с которой часто сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями, изоляцию, которая особенно усилилась из-за глобальной пандемии. Многие достопримечательности мира, включая Пизанскую башню в Италии, Си-Эн Тауэр в Торонто, мавзолей Нкрума в Гане и замок Хилтон в Великобритании были освещены множеством огней официальных цветов Дня редких заболеваний: розовые, зеленые, синие и фиолетовые огни осветили мир. В 2022 году к этой значимой всемирной акции впервые присоединится Санкт-Петербург – в честь «редких» людей будет подсвечен Дворцовый мост.