Заместитель председателя комитета по здравоохранению Петербурга Андрей Сарана, директор НМИЦ им. Алмазова Евгений Шляхто, уполномоченный по правам человека в Петербурге Светлана Агапитова, директор АНО "Центр помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова, руководитель отдела геномной медицины НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта Андрей Глотов, сопредседатель Всероссийского Союза пациентов Юрий Жулев, председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко. К участию в пресс-конференции приглашены представители ГУП "Ленсвет".

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере (сфера редких заболеваний). Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения, - все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства.

Год назад (в январе 2021 года) по указу президента РФ был создан фонд «Круг добра» и уже за первый год работы фонд помог более чем 2 000 детям в разных регионах страны.

А в марте 2021 был открыт специализированный Центр компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания» в НМИЦ им. В.А. Алмазова. Сейчас активно обсуждаются потенциальные механизмы для того, чтобы была возможность обеспечивать лечением не только «редких» детей, но и взрослых.