Красильникова Елена Юрьевна - руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;
Германенко Ольга Юрьевна - директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА", руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации "СМА Европа", член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;
Никитин Сергей Сергеевич - председатель Региональной общественной организации "Общество специалистов по нервно-мышечным болезням", профессор, д.м.н.;
Куцев Сергей Иванович - главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор ФГБНУ "МГНЦ имени Н.П. Бочкова", д.м.н., член-корр. РАН, профессор, член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;
Артемьева Светлана Брониславовна - заведующая психоневрологическим отделением №2 НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.;
Авксентьев Николай Александрович - советник директора ФГБУ "Научно-исследовательский финансовый институт" Министерства финансов РФ, м.н.с. Центра перспективного финансового планирования, макроэкономического анализа и статистики финансов;
Смирнова Наталья Сергеевна - юрист Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

Целью круглого стола является актуализация проблем лекарственного обеспечения пациентов со СМА старше 18 лет в субъектах РФ и предложение решений по качественному изменению ситуации.

В рамках работы круглого стола запланировано обсудить:
- актуальную ситуацию в субъектах РФ с лекарственным обеспечением пациентов со СМА старше 18 лет;
- потребность в лечении и ответ на терапию у пациента со СМА старше 18 лет;
- важность продолжения лекарственной терапии пациентам со СМА старше 18 лет, ранее получавшим лечение в Фонде "Круг Добра";
- актуальность федерализации лекарственного обеспечения пациентов со СМА;
- потребности и возможности формирования государственных гарантий лекарственного обеспечения пациентов со СМА старше 18 лет.