учредитель «Ассоциации синдрома Ретта» Вера Звонарева, представители Госдумы, Совета Федерации и органов исполнительной власти, представители науки и образовательных учреждений, общественных организаций и так далее.

Модератор — председатель Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев.

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

Цель мероприятия — привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам социальной поддержки и качества жизни девочек и девушек с синдромом Ретта, членам их семей, стимулировать их решение.

Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание, названное по имени впервые его описавшего австрийского педиатра Андреаса Ретта (А. Rett) в 1966 году. Общей и главной особенностью людей с синдромом Ретта являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, вызванные генетической мутацией, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни.

Для СР, как и для всех редких заболеваний, существуют проблемы — поздняя диагностика, отсутствие федерального реестра заболевания, недостаточная информированность врачей о СР и методах лечения, трудности в получении необходимых лекарственных препаратов и других специальных методов терапии, отсутствие отделений которые специализируются на лечении пациентов с СР.

Решать поставленную задачу в масштабе всей страны будет Мировой Конгресс по Синдрому Ретта, который запланирован на 13-17 мая 2016 года в г. Казани.

На круглом столе будут обсуждаться следующие вопросы: положение детей с СР в России и их семей, реестр детей с СР, реабилитационные и образовательные услуги для детей с СР в России и за рубежом, научные исследования СР в мире и в России, задачи мирового конгресса СР в России в 2016 году.

По окончании заседания состоится встреча оргкомитета Конгресса.
лш