Юлия Логунова, эксперты, родители особых детей

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

Анонс_КС_Юлия_Логунова_Детский_Паллиатив_СМИ-151014.docx Скачать файл
Благотворительный фонд «Детский паллиатив» приглашают медицинских специалистов, родителей особых детей, журналистов на круглый стол «Что можно сделать, чтобы стомированный ребенок улыбался миру».

Стома – это не болезнь. Стома – это следствие болезни или несчастного случая. Однако даже не все врачи знают, как она выглядит. Поэтому родители, чей ребенок вынужден жить со стомой, впадают в растерянность и опускают руки: что делать и к кому обращаться за советом, они не знают.

Участникам круглого стола будет представлено уникальное издание «Как дальше быть, или Краткое пособие по уходу за стомами в помощь родителям особенных малышей и младшему и среднему медицинскому персоналу».

Его автор – Юлия Логунова, мама чудесного рыжего мальчика Дениса, которому когда-то были выведены эзофагостома и гастростома, энтеростома, позднее еюностома, а большую часть своей жизни малыш дышал через трахеостому, и часто от аппарата ИВЛ зависели его вдохи и выдохи:

«Первый день рождения сына отмечали в московской реанимации при наличии уже множества стом… После очередной операции Денису, мы не смогли рассчитывать на помощь специалистов в нашей стране: вопрос стоял о жизни и смерти. Мы были вынуждены уехать в Германию. Только там уже пришло осознание, что дома, на родине, не было ни только никаких средств по уходу за стомами, не было вообще никаких рекомендаций, курсов, как помочь ребенку жить с ними.
В России у родителей со стомированными детьми по-прежнему много вопросов. Моя цель – помочь тем, кому сейчас трудно, как когда-то было трудно мне и моему мальчику».

Юлия Логунова расскажет о том, как эффективно ухаживать за маленькими пациентами с различными стомами на дому, а также о возможностях объединения сил и ресурсов для их поддержки.

В рамках дискуссии предполагается обсудить создание обучающих центров для родителей на базе медицинских стационарных учреждений, необходимость протоколов стомированных пациентов и внесения расходных материалов в индивидуальную программу реабилитации (ИПР).
Приглашаем к диалогу всех заинтересованных лиц.