- модератор мероприятия - руководитель московского отделения Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Елена ГРИГОРЕНКО;
- заместитель директора НЦЗД РАМН по науке, проф. Лейла БАРАНОВА-НАМАЗОВА;
- президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", руководитель группы по клиническим регистрам пациентского совета при Минздравсоцразвития РФ Светлана КАРИМОВА;
- со-учредитель Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов "Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями", руководитель группы по редким заболеваниям пациентского совета при Минздравсоцразвития РФ Снежана МИТИНА;
- директор Центра социальной реабилитации Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" Елена ХВОСТИКОВА;
- заместитель директора ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздравсоцразвития РФ, д. м. н., проф. Вениамин ЧЕРНОВ

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

В России сотни тысяч людей страдают редкими заболеваниями, и многие пациенты живут с неправильными диагнозами. Дети с редкими заболеваниями зачастую умирают или становятся инвалидами. Улучшит ли Закон "О защите здоровья граждан" сложившуюся ситуацию? Лидеры организаций пациентов с редкими заболеваниями России и ведущие врачи-эксперты расскажут о том, что ждут пациенты от власти и политиков и каковы возможные последствия принятия этого закона. Равные права - это девиз организаций проводящих эту пресс-конференцию. В ходе мероприятия будет освещен ряд других актуальных вопросов, в частности, объявление 2012 года "Годом редких заболеваний". Будет также анонсирована IV Международная конференция по вопросам редких заболеваний "Врачи мира - пациентам", которая пройдет в Санкт- Петербурге 4-7 сентября 2011года.