— президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий ЖУЛЕВ;
— заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий Гематологического научного центра Министерства здравоохранения Российской Федерации Надежда ЗОЗУЛЯ;
— Заместитель директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения Российской Федерации Ольга КОНСТАНТИНОВА;
— член комитета Госдумы РФ по охране здоровья Татьяна СОЛОМАТИНА.

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

Мероприятие приурочено к Всемирному дню гемофилии, который отмечается 17 апреля. В 2014 году в регистре Министерства здравоохранения Российской Федерации насчитывалось 8284 больных гемофилией, в 2017 году их стало 9401. В рамках мероприятия речь пойдет о возможностях заместительной терапии, индивидуально подобранного режима и их влиянии на качество жизни пациентов. Будут подняты вопросы совершенствования законодательства в сфере льготного лекарственного обеспечения на примере государственной программы "7 нозологий", важности ее дофинансирования в 2018 году и увеличения закупок медпрепаратов. Также будут представлены итоги исследования "Качество жизни больных гемофилией", которое проводилось с 2007 года по 2017 год. Подтвердят результаты исследования рассказы пациентов.