Круглый стол, посвященный проблемам пациентов с орфанными заболеваниями
-
Кто: ТАСС
-
Где: Москва, ул. Тверской бульвар дом.2
-
Когда: 11.04.17 (14:00—15:00)
Круглый стол, заседание, дебаты379 просмотров
В мероприятии примут участие член комитета Государственной думы по охране здоровья Александр Петров, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ, директор Медико-генетического научного центра РАН (МГНЦ) Сергей Куцев, профессор кафедры госпитальной педиатрии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова Наталья Котлукова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Екатерина Захарова, профессор НИИ общей патологии и патофизиологии Сергей Никитин и руководитель направления болезни Помпе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Екатерина Подушкина.
Болезнь Помпе – наследственное заболевание, связанное с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму. Мышечная ткань изменяет структуру из-за накопления в клетках гликогена, что сопровождается мышечной дистрофией.