начальник управления по связям с общественностью Минздрава России Светлана Браун, главный специалист по медицинской генетике Сергей Куцев, представители ГД РФ, СФ РФ, Департамента здравоохранения города Москвы, специалисты в области здравоохранения, «особенные» дети и их родители.

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

рганизатор — Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни совместно с межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Основные задачи праздника — это социальная адаптация детей и родителей, улучшение уровня взаимодействия между пациентами, пациентскими группами и врачами, привлечение внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации.

«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало ярких событий. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведет большинство их сверстников. Мероприятие проводится в рамках реализации программы «Редкий, но равный», направленной на улучшение социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями и их родственников, развитие общественного движения, направленного на помощь «редким» пациентам в России. Организатор мероприятия — благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», которая вот уже 6 лет помогает людям, в том числе детям с редкими заболеваниями.

На празднике соберутся семьи с детьми, больными мукополисахаридозом, синдромом Ретта, несовершенным остеогенезом, муковисцидозом и другими редкими заболеваниями. Детей ожидает развлекательная программа «Зимние забавы» с участием артистов и клоунов, шоу мыльных пузырей, поздравление Деда Мороза и Снегурочки и новогодние подарки.