— помощник вице-премьера РФ по социальным вопросам Алексей ЛЕВЧЕНКО;
— уполномоченный при президенте РФ по правам детей Павел АСТАХОВ;
— член комитета ГД по экономической политике, инновационному развитию и предпринимательству Александр ПОТАПОВ;
— директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена БАЙБАРИНА;
— директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена МАКСИМКИНА;
— заместитель начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероника АТАУЛИНА;
— генетик-эндокринолог, руководитель Центра врожденной патологии клиники GMS Наталья БЕЛОВА;
— президент Межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром" Снежана МИТИНА;
— юрист МБОО "Хантер-синдром" Виктор ДЬЯЧЕНКО;
и другие

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

Круглый стол, посвященный проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, организованный совместно с Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам "Русфонд".

В стране почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн рублей. Обеспечение их лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают подобными средствами. Лекарства закупаются с перерывами или не закупаются вовсе. Как спасти таких детей?
#лш