— заместитель председателя Комитета Госдумы Олег КУЛИКОВ;
— президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана КАРИМОВА;
— председатель МОО "Другая Жизнь" Анастасия ТАТАРНИКОВА;
— к.м.н, директор по науке Института Стволовых Клеток Человека Роман ДЕЕВ;
— директор по развитию Центра инновационных и интеграционных программ и технологий Альбина МАКАЕВА;
— генеральный директор ООО "Алексион Фарма" Александр ВОРОНОВСКИЙ;
— заведующая кафедрой факультетской терапии имени академика А.И. Нестерова РНИМУ им. Пирогова, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор Надежда ШОСТАК.

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

а данный момент известно более 6 тысяч редких заболеваний, от которых в значительной степени страдают дети. В России сейчас около 20 тысяч орфанных больных. Стоимость лечения таких пациентов достигает десятков миллионов рублей в год. Национальная гражданская инициатива в области редких болезней – это проект по кардинальному улучшению физического и социально-политического состояния граждан, больных редкими (орфанными) заболеваниями. В ее реализации учтены опыт и идеи экспертов, ученых, общественных и государственных деятелей, представителей бизнес-сообщества. В их предложениях содержатся меры по устранению барьеров в обеспечении таких больных необходимыми лекарственными препаратами и терапией, диагностикой и социальной реабилитации.

В ходе мероприятия будут обсуждены модели будущей государственной политики в области лечения орфанных больных.