• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

Фотовыставка благотворительного фонда «Дети-бабочки» посвящена детям с редкими генетическими заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Экспозиция расскажет о четырех подопечных фонда «Дети-бабочки» — их фотоистории повествуют не о диагнозе, а о мире, наполненном заботой и поддержкой.

Главная цель фотопроекта — привлечь внимание к уязвимости детства и рассказать о жизни детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Проект напоминает, что защищать детей — значит учитывать их особенности, обеспечивать поддержку и бережно относиться к каждому ребенку.

Забота о подопечных фонда, детях с редкими генетическими заболеваниями кожи, требует особой деликатности: любое прикосновение может причинять боль, а уход за кожным покровом ежедневно занимает несколько часов.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» провел фотосессию для четверых подопечных. Герои мечтают, играют, творят и находят свои увлечения, несмотря на все трудности.

Из-за особенностей здоровья, связанных с кожным покровом, пациентов с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», а с ихтиозом — «рыбками».