- Одинаева Нисо Джумаевна, директор института НИКИ детства Минздрава Московской области, дмн, профессор;
- Пак Лолита Алиевна, заведующий КДЦ №1 НИКИ детства Минздрава Московской области, дмн;
- Паснова Екатерина Витальевна, руководитель учебного центра НИКИ детства Минздрава Московской области;
- Мулланурова Елена Фаритовна, бренд-директор ИД «Аргументы и факты», модератор дискуссии.

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

В настоящее время в мире насчитывается 8000 орфанных болезней, при этом расчетное число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Московской области составляет около 17 тысяч. В Российской Федерации в перечень редких (орфанных) заболеваний входит 282 заболевания (опубликовано на сайте Министерства Здравоохранения РФ 11 октября 2023 года). За 2023 год перечень расширился на 9 позиций, что обусловлено включением в него новых заболеваний.

Вопросы для обсуждения:
- Что повлияло на решение создать Орфанный центр в Подмосковье? Помогает ли работа центра повысить осведомленность россиян о существования таких заболеваний?
- Что самое сложное в диагностике орфанных заболеваний? Способна ли ранняя диагностика повлиять на исход заболевания?
- Всегда ли важен индивидуальный подход к управлению и лечению редких заболеваний?
- Нужна ли специальная профильная подготовка для врачей, занимающихся орфанными заболеваниями? На каких факультетах их готовят? Может ли рядовой участковый врач диагностировать редкое заболевание? Что нужно для комплексной подготовки участковых врачей и почему среди них так велик процент выгорания (74%)?
- Почему детям всё чаще ставят различные неврологические диагнозы?
- Хватает ли педиатров и других детских специалистов в сфере детского здравоохранения? Какие внедряются программы для привлечения молодых специалистов, как встречают молодежь в поликлиниках?