- Александр Румянцев, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России;
- Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра», член Национального совета экспертов по редким болезням;
- Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова»;
- Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека;
- Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по делам инвалидов при Президенте РФ;
- Антон Колесник, к.м.н., научный сотрудник, врач-офтальмолог отдела витреоретинальной хирургии и диабета глаза ФГАУ «НМИЦ «МНТК» Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова»;
- представитель фонда «Круг добра».

Модератор – Екатерина Захарова, доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

На пресс-конференции речь пойдёт об эффективности программ помощи пациентам с редкими заболеваниями на федеральном и региональном уровне, лекарственном обеспечении взрослых пациентов, вопросах неравенства прав детей и взрослых с редкими заболеваниями на лекарства и обеспечении пациентов с редкими болезнями специализированными продуктами лечебного питания.