- Александр Румянцев, член президиума РАН, Академик РАН, профессор, д.м.н., главный детский онколог/гематолог Минздрава РФ, вице-президент Национальной медицинской палаты, председатель правления Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов, член правления Национального общества детских гематологов и онкологов, руководитель экспертного совета Фонда «Круг добра»;
- Александр Ткаченко, председатель правления президентского фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», член Общественной Палаты РФ;
- Сергей Куцев, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра»;
- Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»;
- Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член экспертного совета Фонда «Круг добра».

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

Как оперативно информировать пациентов о возможности приобретения препаратов? Как отследить статус заявки на получение лекарства и узнать о его наличии в регионе?

С 2023 года программа неонатального скрининга будет включать тестирование на 36 заболеваний. Врачи-генетики и представители общественности выскажут мнение как информация о результатах тестов должна быть доведена до семей из группы риска.