- заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике Людмила Козлова;
- член комитета Государственной Думы по охране здоровья Разиет Натхо4
- глава Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» Ирина Мясникова;
-заместитель Председателя Всероссийского общества редких заболеваний Марина Терехова;
- председатель Правления Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с атипичными заболеваниями «Другая Жизнь» Анастасия Татарникова;
- председатель Правления Всероссийского общества редких заболеваний Елена Захарова;
- исполнительный директор НП «Национальный Совет экспертов в области редких болезней» Алексей Соколов;
- руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС Елена Красильникова;
- президент НП «Национальный Совет экспертов в области редких болезней» Алий Асанов;
- директор ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», Академик РАМН Александр Румянцев;
- зав. кафедрой факультетской терапии имени академика А.И. Нестерова, Заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор Надежда Шостак;
-генеральный секретарь «Евразийского Альянса по редким заболеваниям» Светлана Каримова;
- начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. Сеченова Роза Захарова;
- ассистент кафедры лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. Сеченова Надежда Королева.

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

В ходе дискуссии речь пойдет о том, каким должен быть список орфанных заболеваний, как будут выделяться деньги из федерального и региональных бюджетов на профилактику данных заболеваний, а также что необходимо предпринять и что уже делается на законодательном уровне для обеспечения качественного медицинского обслуживания данной категории граждан.
#лш