председатель Комиссии ОП по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев, представители Совета Федерации, Государственной думы, Министерства здравоохранения, пациентских организаций, врачи, эксперты профильных некоммерческих организаций

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

«Форум пациентов с редкими заболеваниями», организованный Комиссией ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни совместно с общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Общественники, занимающиеся помощью пациентам с орфанными заболеваниями и поддержкой их семей, уверены, что «пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в регионе, он требует особых процедур и пристального отношения со стороны врачей и администраторов». Возможность оказать помощь таким пациентам означает, что и все остальные жители страны или региона имеют доступ к качественной медицине.

Вместе с тем в текущей экономической ситуации и в связи с оптимизацией и экономией бюджетных средств, возникает тревога — не станут ли пациенты с редкими заболеваниями заложниками ситуации.

В рамках Форума состоится номинация вручения Национальной общественной премии по редким заболеваниям «Синяя птица», пройдут панельные дискуссии по следующим темам:

— «Социальные и медицинские аспекты помощи пациентам с редкими заболеваниями в России»;

— «Медицинская и социальная помощь пациентам с редкими заболеваниями»;

— «Законодательные основы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями»;

— «Практические аспекты психологической поддержки пациентов с редкими заболеваниями и их родственников»;

— «Особенности работы общественных организаций пациентов по редким заболеваниям в регионах»;

— «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

По итогам работы форума будет принята резолюция.

лш